【摘要】：目前我国脊髓损伤者(亦称截瘫者)远超过100万人，并以每年万余人的速度递增。大多数脊髓损伤者在经过急性损伤的救治之后，将与身体缺陷、运动障碍、两便失控、并发症困扰、生命威胁、心理痛苦、经济负担作长期而艰苦的斗争。为了了解和研究脊髓损伤者的生存生活状况，从而寻求改善脊髓损伤群体生存生活的对策，笔者在2013年初开展了脊髓损伤者情况问卷调查。
【关键词】脊髓损伤者;生活状况;问卷调查;对策 医学期刊
一、调查方法与调查对象
通过在脊髓损伤群体的QQ交流群和中国脊髓损伤论坛发帖，寻找能够上网、愿意填写问卷的脊髓损伤者，并通过他们带动一些没有上网条件、愿意填写问卷的脊髓损者来填写问卷。从这个问卷发放的对象可以看出，能够填写问卷的脊髓损伤者首先是有电脑、能上网、具有一定文化水平、经济相对较好、在网络普及面较广的地区，有更多的无电脑、不能上网、家庭经济相对较差、网络条件不足的地区的脊髓损伤者则被客观地被排除了。
脊髓损伤者填写好了问卷后，直接将问卷发到笔者的QQ邮箱。共计回收到175份，其中3份完全无效、172有效。这172份中也存在或多或少的问题：有的问卷信息前后矛盾、出现逻辑错误;有的问卷大部分内容填写了，但有部分内容没有填写;等等。即便如此，笔者认为这也反映了填写人或文化水平相对有限，或认为根本不值得填写，或有某种难以言说的苦衷，等等。
二、调查对象基本情况分析
(一)从所在省份来看，从多到少依次为：江西45名、湖北15名、河南12名、山东10名、新疆9名、湖南9名、浙江7名、福建7名、江苏6名、陕西5名、内蒙古5名、广东5名、四川5名、河北4名、甘肃4名、安徽4名、黑龙江4名、重庆4名、山西3名、云南3名、上海2名、辽宁2名、广西1名、贵州1名。
(二)从受伤时间来看，1960年代3名、1970年代3名、1980年代12名、1990年代31名、2000年代93名、2010年后29名，另有1名未填写受伤年月。一般受伤者都有两三年的心理过渡期，故2010年后受伤的多未走出心理困境而面对网络。考虑到这一因素，结合他们的出生时间来看，可以大致表明：受伤人数递增速度越来越快。
(三)从受伤时的年龄来看，10岁以下13名、11至20岁41名、21至30岁71名、31至40岁33名、41至50岁4名、51至60岁4名、61至70岁4名，另有2名因未填写出生年月或受伤年月而未知其受伤时的年龄。这表明青壮年劳动力是损伤易发对象。
(四)从受伤原因来看，选坠落63名、交通事故61名、后天性疾病24名、煤矿事故5名、先天性疾病3名，此外主动填写意外伤害3名、工伤2名、医疗事故1名、游泳伤害1名、刀伤1名、砸伤1名、受伤1名、其他6名。
(五)从伤残部位和程度来看，颈椎36名、胸椎108名、腰椎40名、未填清楚者8名，其中有复合型即两种椎体部位者22名;其中完全性74名、不完全性47名、未填清楚者51名。
(六)从办理残疾证的伤残等级来看，一级者91名、二级者73名、三级者3名、四级者2名、未填者3名。办理了残疾证者157名、未办理者15名。这与脊髓损伤易导致重残的事实相符。
(七)从婚姻状况来看，伤前结婚者56名、伤前离异者8名、伤后离异者22名、伤后结婚者11名、一直单身者71名、伤后结婚又离异者1名、车祸时丈夫丧命者2名、未填者1名。这种调查结果与脊髓损伤者较难找到对象、易离婚、单身者居多的事实相符。
(八)从家庭人口数来看，1口者11名、2口者18名、3口者51名、4口者35名、5口者20名、6口者23名、7口及以上者6名、未填者8名。
(九)从性别来看，男性123名、女性49名。这与男性比女性更易受伤的事实相符。
以上数据表明：调查对象具有较为广泛的代表性;随着社会的发展，脊髓损伤的风险在增加;青壮年易受损伤(20-40岁超六成)，男性比女性更易受损伤(男超七成)，这与工作性质、户外活动等因素有关;脊髓损伤的原因多是高处坠落、交通事故、疾病等;脊髓损伤者在婚率不到四成，多是重度残疾(一二级超95%)且无依无靠或依靠父母。
三、调查结果与分析
(一)医疗康复
脊髓损伤者中，不同程度地伴有运动、感觉、呼吸、膀胱、排便、性、体温调节等功能障碍，有的患了褥疮、尿路感染、肢体痉挛、肺炎等并发症，有的甚至患了败血症、肾功能衰竭、呼吸衰竭、深静脉血栓等，严重威胁生命。他们需要接受医生治疗、参加康复训练。脊髓损伤者参加康复训练可以增强身体素质、提高生活自理能力、减轻家庭经济和护理负担、减少并发症发生率和医疗花费。
对于当前医疗水平，4名很满意、5名比较满意、78名一般，82名不满意，3名未填。这充分反映了脊髓损伤很难治愈的现实和一旦发生损伤就会落下严重残疾的事实。
对于医生态度，6名很满意、27名比较满意、99名一般、35名不满意、5名未填。这与我国普遍的医患关系现状有着直接关联，尤其脊髓损伤者面对难以治愈的现实时，可能对医生也产生不满的情绪。
对于医疗康复，有73名参加过、96未参加过、3名未填。对于享受过哪些康复服务，康复治疗者42名、康复训练者44名、辅助器具配备者26名、心理辅导者7名、康复知识普及者14名、康复转介者1名、残疾预防日间照料与托养者1名、残疾儿童家长培训者1名、跟踪回访服务者2名，其中有些人是享受过两项或者两项以上康复服务。对于目前接受康复服务的满意度，6名很满意、12名比较满意、36名一般、57名不满意、60名未填，另有1名填“不知道”。这表明，脊髓损伤医疗康复和康复服务仍然比较落后。
对于社区康复，11名参加过、153名未参加过、8名没有填写。对于社区康复的满意度，3名很满意、2名比较满意、11名一般、34名不满意、122名未填，其中未参加者也对社区康复表达了态度。这表明，脊髓损伤社区康复仍然处在起步阶段。
对于自主性康复训练，122名进行、44名不进行、6名未填写。对于辅助器具，95名配过、72名没配过、5名未填。对于使用辅助器具的效果，6名说好、19名说较好、53名说一般、17名说无效果，77名未使用者没有表态。在被问到 “辅助器具是否价格太高而无力承受”时，122名说是、17名说否、33名未表态。在被问到“是否认同医疗器械大部分由外国制造而导致医疗费用太高”时，127名说是、31名说否、14名说不知道。这表明，许多脊髓损伤者只能进行自主性康复训练而不是参加机构康复训练，甚至有些连自主性康复训练都不做，或因为效果不佳而放弃，或因为经济条件而放弃，或因为辅助器具代价高昂而放弃。然而，辅助器具有助于脊髓损伤者功能补偿或代偿，提高生活质量和社会参与能力。
(二)教育
被调查者中，从未上过学3名、小学15名、初中63名、高中33名、中专19名、大专18名、本科16名、硕士2名、博士1名，另有2名未填。当被问到“为何没有继续升学(大学专科以上)”时，选个人不愿意继续升学37名、家里无能力支付学费28名、身体条件15名、学校没有无障碍设施10名、当兵1名、工作压力大1名、25名是其他原因，55名未填(推断可能其中有些本身就具有大专以上学历)。
这表明，处于中等学历水平的脊髓损伤者人数最多，高学历和低学历者相对较少。这多与他们从事的工作种类和性质有关(数据显示：脊髓损伤者中，伤前为工人和农民的超六成);需要说明的是，不是学历水平低等的人就不易受到损伤，他们可能不具备上网和操作计算机的能力，所以这个数据中得不到体现。这些人不愿提升学历的原因多是个人意愿和家庭条件、身体条件、学校条件等方面。
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